밴쿠버, 브리티시컬럼비아--(뉴스와이어)--Solve FSHD는 캐나다 출신 기업가이자 벤처 자선사업가인 Wilson이 신규 벤처 Solve FSHD를 조성하기 위해 1억달러를 기부한다고 밝혔다.

32세 나이에 안면견갑상완 근디스트로피 2유형(FSHD2) 진단을 받은 Chip Wilson은 자신의 사연을 공개했다. 유전적 원인을 표적 치료하거나 근육 기능 및 발달을 향상하는 방법으로 2027년까지 FSHD 치료법을 만들겠다는 것이 목표다.

성공적인 사업가들은 사업을 일구는 데 도움을 준 교훈과 회복 탄력성에 대해 기꺼이 이야기하고 싶어 한다. 하지만 사업적 성공을 초월해 가장 중요한 건강 문제를 극복하기 위해 긍정적으로 길을 개척하는 사람은 드물다.

라켓을 머리 위로 들 수도 없게 돼 10년 전 스쿼시를 그만뒀다는 Wilson은 “Solve FSHD는 예산이 부족한 연구를 지원해 근육 퇴행을 멈추거나 근육 힘을 키워 환자의 삶의 질을 높여줄 약물과 치료법 개발을 가속할 것”이라고 말했다.

연쇄 창업가이자 다섯 아들의 아빠인 67세의 Wilson은 “현재 상체가 아주 쇠약한 상태로, 다리도 근육 조직의 상당 부분을 잃었기 때문에 머지않아 휠체어 도움을 받게 될 것”이라고 예상하고 있다.

캐나다 출신의 기업가이자 벤처 자선사업가인 Wilson은 “아직 걸을 수는 있지만, 굉장한 노력을 기울여야 하고 그렇지 않으면 넘어지고 만다. 언젠가는 스스로 못 걷게 되는 날이 올 것”이라고 밝혔다.

유전 이상으로 발병하는 FSHD는 증상과 중증도, 진행 단계 등이 다양하게 전개되는데 아직 치료제는 나와 있지 않다. Mayo Clinic에 따르면, 근육 약화는 주로 안면, 둔부, 어깨에서부터 시작된다. 보통 10대 때 발병하지만 그보다 어릴 때 시작되기도 한다.

캔자스대 의료 센터에서 신경학 조교수로 있는 Jeffrey Statland 박사는 “이 병은 성인이 흔히 겪는 근디스트로피 중 하나로, 생물 지표를 입증해 신규 치료제를 개발하도록 돕는 Solve FSHD의 투자는 훗날 FSHD 치료제를 개발하려는 기업이나 연구진에도 보탬이 될 것”이라며 “이 투자는 미래 임상시험을 지원할 기반을 닦고 미래 자금 조달과 투자의 씨앗이 될 것”이라고 설명했다. Statland 박사는 신경근육질환 분야에서 임상시험과 연구 훈련을 진행하고 있으며 FSHD에 특히 관심이 크다.

Wilson은 “Solve FSHD는 투자에서 제외돼 왔거나 파이프라인에서 밀려 있던 프로젝트를 지원해 임상시험과 새로운 치료법 개발에 속도를 낼 것이다. 기민하게 움직여 여러 프로젝트에 투자할 수 있다”고 언급했다.

과학자, 바이오테크 기업, 바이오제약사, 근육 퇴행 전문가 및 근디스트로피 분야 연구진은 누구나 Solve FSHD에 문의할 수 있다. Solve FSHD는 관련 연구와 임상시험 진행에 관심이 있는 연구 파트너, 기업, 임상가에게 자금을 지원하고 투자할 의향이 있다.

Solve FSHD는 또한 임상시험 명부에 자원 등록할 FSHD 환자 또는 잠재적 환자의 이야기를 듣고자 한다.

Wilson은 “FSHD는 인생을 바꿔 놓는다. 앞으로 내 삶도 쉽지 않을 것”이라며 “저는 가만히 있기보다 저와 밀접한 이 중대한 문제에 내 시간과 돈을 들이고자 한다. 그렇게 FSHD를 투병 중인 사람들에게 웃을 이유를 주고 싶다”고 강조했다.

Solve FSHD가 자금 조달에 관해 발표할 공지사항은 홈페이지에서 확인할 수 있다. 초기 단계 기업은 Solve FSHD 이메일로 연락하면 된다. FSHD를 투병 중이며, 임상시험에 관심이 있거나 FSHD 명부 등록을 희망하는 사람은 홈페이지를 찾으면 된다.

Solve FSHD 개요

Solve FSHD는 새로운 안면견갑상완 근디스트로피(FSHD) 치료제 개발을 가속화할 혁신 바이오테크·바이오제약 연구 개발 활동에 투자한다. 이 벤처는 캐나다 출신 기업가이자 자선사업가인 Chip Wilson이 조성해 전적으로 자금을 지원한다. 요가복 제조사인 Lululemon Athletica inc.를 창립한 그는 30여 년간 FSHD를 앓았다. 그는 개인 자산 1억달러를 들여 Solve FSHD를 조성했고, 연구를 활성화시켜 2027년까지 FSHD 치료제를 만들겠다는 목표에 맞춰 여러 프로젝트에 투자를 시작했다.